Jag börjar med min lillebror Christian aka Tulle! Det är helt och hållet min mormors fel att brorsan kallas för Tulle, hela historien minns jag inte men det är hennes fel iaf. Så Christian har hetat Tulle sedan vi var pyttesmå. Jag kallar aldrig min bror för Christian, möjligen när jag är riktigt sur på honom..nä knappt då. Hur som helst.
Min bror är född 1984, och är alltså 2 år yngre än mig. Jag är äldst av mina syskon.
Brorsan föddes lite tidigt, men so far so good, tills mamma hade fått hålla i honom ett tag och han blev alldeles blå. Det visade sig att han inte kunde syresätta sig normalt. Och för att göra en extremt lång historia väldigt kort, så visade det sig att brorsan hade ett allvarligt hjärtfel.
Han opererades första gången som liten bebis och har haft ett X antal hjärtoperationer sedan dess. Det är främst hjärtklaffarna som inte fungerar så han har fått operera in konstgjorda i takt med att han vuxit. Tekniken har onekligen gått framåt, för de första gångerna han opererades så fick man såga upp hela bröstkorgen, men senaste gången som var för inte allt för längesedan så kunde man gå in via ljumsken. Ganska coolt!! Jag och brorsan var med i tidningen när vi var små för han var den första i sverige tror jag som hade hjärtklaffar som kom ifrån gris...eller hur det nu var.. Ja det var ju faktiskt snart 27 år sedan han föddes så minnet börjar svika mig :)
Inte nog med hjärtfelen så har Tulle även ett syndrom kallat Catch 22q11, och det är inte så lätt att förklara, men det står för
- Cardiac anomaly, hjärtfel
- Anomalous face, avvikande ansikte
- Thymic hypoplasia, underutveckling av brässen
- Cleft palate, gomspalt
- Hypocalcemia, låg kalknivå i blodet,
- 22, kromosom nummer 22
Man behöver inte"uppfylla" alla dessa symtom för att få diagnosen men min bor har alla utom gomspalt.
Detta innebär att han även har en utvecklingsstörning, med autistiska drag. Detta har självklart inneburit en viss begränsning i vår relation, och det har inte varit lätt kan jag lova.
När jag var yngre tyckte jag att brorsan var sååå pinsam..han var inte så smidig i sitt sätt att prata med mina kompisar heller :) Men idag är jag faktiskt stolt över honom. Han har gått igenom mer än vad någon någonsin ska behöva och trots sina"konstigheter" så skulle jag aldrig önskat mig en annan bror!!
Jag skulle kunna skriva en bok om grejer han har sagt och gjort för han är verkligen one of a kind!
Älskar dig brorsan!!!
Jag får fortsätta skriva om min syster imorgon för den damen kräver minst lika mycket text :)
Godnatt
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar